¿Minusvalia o discapacidad? Modelo social en la
discapacidad o ir más allá de lo políticamente correcto
(indignación incluida). La discapacidad en tanto institución.
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Me he desatendido ya
durante algún tiempo de escribir artículos para Deseo y
Discapacidad lo que no me da mucha alegría, y más cuando volver a
escribir me resulta harto difícil. Pero comencemos tratando de
recuperar el hilo de las cosas. Hace ya varía semanas, Un compañero
español de Facebook alguien a quien aprecio y que vive en México
(saludos Felipe Folch), nos preguntaba porqué todavía en algunos
países como España se seguía utilizando el término “minusválido”.
A grandes rasgos intentaré poner algunos elementos para esta
discusión de esta cuestión que nunca pude contestar por tantas
actividades y tantas cuestiones en mi vida.
Repasemos rápidamente
que se nos dice de los términos “minusválido” y discapacitado”.
Las siguientes
definiciones provienen de la propia Organización Mundial de la Salud
(OMS) en la Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980 y de hecho se continúan
utilizando en ciertas normativas como en el caso de la Ley de la
Dependencia, para el caso español (es indignante existiendo la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
de la Salud (CIF) de 2001 mucho más reciente y hecha desde otros
enfoques).
Discapacidad
. Restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad
en la forma que se considera normal para una persona
Minusvalía
. Situación de desventaja de una persona que limita o impide el
desempeño de un papel que es normal en su caso [en función de la
edad, sexo, factores sociales y culturales].
Para
el caso, y encontrándose con tanta confusión terminológica se ha
convenido de este modo reflejar tanto el aspecto médico-rehabilitador
como el social,
resaltando el carácter de esta dos dimensiones con el adjetivo
“normal”: lo que hace alguien “normal” o los roles “normales”
en la vida diaria. Salta a la vista la división entre los sujetos
“normales” y lo que Foucault llamaría “anormales”. Y para
efectos prácticos da igual que la misma Organización de las
Naciones unidas modifique los términos y y conceptos en sus
clasificaciones cuando algunos de los mismos países, socios y
partícipes, pasan por alto estas definiciones y, más importante
aún, cuando los ensayos políticos en la materia continúan dentro
la la misma lógica.
Sólo
así se comprenden tantos variopintos sinsentidos como el hecho que
se aprueben leyes relativas a la adaptación de áreas, edificios y
locales privados y públicos tanto en México como en España (cuando
desde las autonomías existen ayudas para financiar la adaptación
arquitectónica y de los espacios), y llegado el caso, los mismos
edificios de gobierno y ayuntamientos no se encuentren adaptados
(como en el caso del ayuntamiento de Palamós, España) o no exista
un interés serio por hace valer las reglamentaciones. Sólo así se
comprende que existan cines con rampas para sillas de ruedas que
conducen a la sala pero que a la entrada de la sala haya un desnivel
tan grande de que impide entrar dentro del recinto (y que nadie se
digne ayudar a entrar al individuo teniendo que cambiar de sala
cinematográfica). Es curioso el caso que dentro de los edificios
recién construidos existan rampas dentro del edificio pero que la
puerta de entrada al edificio tenga un escalón tan grande que haga
imposible a la persona con discapacidad entrar al recinto y poder
apreciar las bondades de las rampas interiores cuando a los
encargados del diseño y construcción de los pisos olvidan fabricar
la rampa de entrada (España) o que, en la Facultad de Filosofía y
Letras haya un ascensor en el edificio administrativo y que, aunque
existan rampas, autobuses adaptados y señalizaciones en Braille para
el edificio de estudiantes no exista un ascensor para ingresar a las
aulas de los pisos superiores (UNAM, México).
Estas
contradicciones entre lo que se debería hacer y lo que realmente se
hace, nos vuelven a remitir a nuestra hermosa y prolífica (alguien
diría excesiva) tradición legislativa iberoamericana, que tiende a
creer que los cambios en las leyes humanas operan como las leyes
celestes, que el sólo hecho de promulgar leyes debería conduce a su
ejecución y a la transformación de la realidad social, cuando la
observación de los hechos nos revela resultados muy diferentes.
La
correlación asimétrica de fuerzas entre el poder y los
“discapacitados” produce un saber característico de nuestro
mundo contemporáneo. Cabría preguntarse hasta que punto es
funcional la idea de una minoría del colectivo de personas con
discapacidad cuando se estima que en Estados Unidos viven cuando
menos 40% de personas con alguna discapacidad. Es lógico pensar que
entre mayor sea la calidad de vida de una nación mayor porcentaje de
personas con discapacidad existirán y que aumentarán sus
expectativas de vida conforme los avances tecnológicos, médicos,
científicos, etc., se vuelven rentables.
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Ahora bien, creo que
además de diferenciar estos términos (discapacidad y minusvalía)
debemos valorar su distinta antigüedad. Es más reciente el término
discapacidad y alude a una situación en que se ha perdido alguna
capacidad (motriz, sensorial o intelectual). El otro término es más
antiguo y esta más emparentado con otras bellezas del idioma como el
de “subnormal”. En este caso nos remite al sujeto que esta por
debajo del umbral de normalidad, o sea, que es menos que un “normal”
(lo que se entienda por “normal”). Minusválido etimológicamente
vendría a ser “que vale menos”. Como podemos observar estos
hermosos términos vienen a corregirnos de nuestro concepto romántico
de igualdad entre los hombres (y mujeres), pues nos indica que hay
seres “normales” y otros que no lo son ya que serian, por tanto,
“anormales”. De allí que podamos rastrear en los términos
“subnormal”, “minusválido”, “deficiente”, una
categorización de los sujetos: los “normales” y los “anormales”
y, muy importante, una jerarquía (estratificación) entre ellos por
el empoderamiento de unos sobre otros ¿De donde procederán estos
términos? ¿cuales serían sus estratos arqueológicos que han dado
la pervivencia de estos frente a otros más recientes como
“discapacidad” o el otro aun más nuevo de “capacidades
diferentes”? ¿de qué modo se integrarían estos cambios dentro de
una historia social de la discapacidad? ¿estos términos reflejan
ideologías o sociedades concretas y desaparecidas o por el
contrario, a una sociedad siempre diferente pero siempre la misma?
¿Marginalidad y marginalización de las minorías ayuda a crearse,
autoafirmarse y perpetuarse como sociedad al crear categorías
sociales que permiten la continuidad de las instituciones sociales? Y
si entendemos, en el sentido sociológico que la sociedad es la suma
de sus instituciones ¿el conjunto de los instrumentos e
instituciones sociedades que conforman la discapacidad, en tanto
institución y no sólo como una palabra de designa y subjetiva este
conjunto de instituciones que se nos aparece transfigurada como “la
discapacidad” ¿podríamos decir que la sociedad y particularmente
los instrumentos de regulación social crean esta prefiguración del
individuo “discapacitado” o que “cursa una discapacidad”
(como si fuese un espíritu que le ha poseído)? En suma ¿es posible
que la sociedad cree a sus delincuentes, enfermos, locos y
“anormales” como consecuencia necesaria de su autoreconocerse, de
identificarse a sí misma (a través de la identificación de sus
periferias, es decir, del Otro)?
Es decir, identificar lo otro no deseado (temido) para
reconocer un sí mismo deseado y autorealizado
(autorealizándose) y así tener una coherencia biográfica en la
historia de la sociedad y de la civilización.
En este reconocimiento de la categorización que hace la sociedad de
sus individuos y la relación de fuerzas entre ellos, situaríamos a
los reconocidos como “normales” frente a los que llevan la marca
visible de su “no-normalidad” a través de las señales (físicas,
conductuales y ortopédicas) con que serían caracterizados dentro
del conjunto de conductas, instrumentos y mecanismos que producen un
saber que sirve y articula lo que conocemos como “discapacidad”.
En este sentido las distinción sobrepasa otros tipos de
caracterización de los roles y papeles, como en el caso de las
minorías sexuales, que aceptan o no su diversidad en tanto una lucha
o una aceptación. También nos hallamos en la antípoda con el
delincuente que realiza un acto no legal y que es tipificado a través
de ese acto. Distinta del enfermo aunque la valoración y parecidos
puedan prestarse a confusión (aunque la construcción arquitectónica
del enfermo la representa el hospital y sus mecanismos de
rehabilitación y control) Distinta (aunque con semejanza) de la
caracterización del loco que es diagnosticado a partir de su
comportamiento “no normal”.
Me doy la libertad de hacer la siguiente cita.
Una
de las primeras ideas que nos surgen para empezar el abordaje de la
discapacidad es el de la dicotomía normal
- anormal.
Esta distinción es también frecuente en el vocabulario común para
referirse a una persona discapacitada como una persona que no
es normal.
Michel Foucault, en sus cursos de 1974/1975 en el Collége de France,
se dedica a estudiar la categoría de “anormales”, incorporada en
Francia en el siglo XIX en los documentos de las pericias médico
legales. Los “anormales”, explica Foucault, no están en un campo
de oposición
sino de gradación de lo normal a lo anormal[1].
Su existencia en el discurso no remite a los saberes de la medicina y
el derecho en sí, sino a una práctica particular que adultera la
regularidad de la institución médica y legal. Esta práctica, la
pericia legal, propone un nuevo objeto de estudio, ya no
“delincuentes” o “enfermos”, sino lo dicho, “anormales”.
Este
término se liga al funcionamiento de un poder que el autor llama
“poder de normalización”, activando así una instancia de
control sobre esta nueva categoría de personas. La “anomalía”,
en tanto dominio que comienza a verificarse en el siglo XIX, se
constituye a partir de tres elementos o figuras: el monstruo humano,
el individuo a corregir y el niño masturbador. Con respecto a lo que
aquí nos interesa, Foucault encuentra en el derecho romano una
distinción jurídica entre el monstruo y el lisiado, el defectuoso,
el deforme, es decir, lo que hoy llamamos discapacitado.
Esta diferencia radica en que el monstruo representa una mezcla de la
especie humana y la animal, la mixtura de sexos, etc.[2] Está
fuera no sólo del orden de la naturaleza sino también de la ley. El
lisiado, por el contrario, está contemplado por el derecho civil o
canónico, aunque transgreda las leyes naturales.
Si
se piensa en el discapacitado como objeto de la ley, no natural,
sería imprescindible volver sobre ese proceso histórico que
Foucault desarrolla, que es el “proceso de normalización”[3].
Luego de analizar las organizaciones disciplinarias como dispositivos
de una técnica general de ejercicio del poder, el autor señala que
esos aparatos disciplinarios tienen efectos de normalización. La
norma, en tanto portadora de una pretensión de poder, no se define
“como una ley natural, sino por el papel de exigencia y coerción
que es capaz de ejercer con respecto a los ámbitos en que se
aplica”[4].
Siguiendo a Canguilhem, Foucault reconoce la existencia en el siglo
XVIII de un proceso general de normalización política, social y
técnica que tiene efectos tanto en la educación (escuelas
normales), la medicina (hospitales) como en la producción
industrial.
Si se
piensa hoy en los discapacitados, son éstos individuos definidos por
una instancia de poder, médica y legal. Si se sigue a Foucault en
este aspecto, habría que sostener que la norma que los califica
también pretende corregirlos, que no los excluye ni los rechaza,
sino que se los somete a técnicas positivas de intervención y
transformación.
A
cada una de estas categorías corresponde una construcción
arquitectónica, ya sea, la cárcel, el hospital o el manicomio.
Ahora pensamos cuales son las similitudes y las características que
comparten estas construcciones y sus dispositivos de control y
rehabilitación y de obtención de saberes con el recinto del que es
“anormal”.
Debemos
también pensar en la relación entre esta caracterización de la
persona “anormal” que llamaremos en adelante “discapacitado”
(aunque lo más adecuado sería “que tiene una discapacidad” pero
el dialogo cotidiano, los libros y publicaciones casi siempre usan el
termino corto “discapacitado”); como decía, esta relación entre
la caracterización, del rostro que se pone a la discapacidad, del
tipo de saber que se desea obtener y la relación de fuerzas que se
estructuran en torno a este ámbito; digamos, del poder que se erige
sobre esta voluntad de saber y que establece las relaciones de poder
entre los sujetos e instituciones sociales.
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Y
la matización que supone yuxtaponer un término (discapacidad) sobre
otro (minusvalía) sin articular un verdadero cambio cultural en la
sociedad ni en la connotación, nos aparece como una cierta y triste
pantomima de dignificación y tolerancia. Sin modelos pedagógicos
que promuevan el teórico cambio nos parece que es sobre todo uno de
aquellos ficciones de la palabra, en que se usa el término
políticamente correcto para la misma cosa de la que no cambió su
concepto. De allí la confusión y la perplejidad que representan
diferentes términos pero articulan el mismo discurso, un discurso
que se basa en pretendida tolerancia que como dijo la feminista
Francesca Gargallo: termina siendo un “no” postergado”. Qué
tanto de esto obedece o es resultado o permite preservar un complejo
de culpa formado al interior de la misma civilización debería ser
un asunto que deba analizarse quien se proponga realizar una historia
de la discapacidad. Pero esta culpa debe analizarse, de existir, en
relación con los discapacitados (con su mirada). Por ejemplo,
analizar el rol de las “ayudas” que brinda la sociedad y los
Estados, ya posicionados como la otredad respecto de los
“discapacitados” (los que necesitan ser ayudados). En la vida
diaria y en los consultorios observamos que los sujetos ayudan, no en
relación con su grado de bondad, sino para quitarse el complejo de
culpa, la culpa que sienten por estar dentro de los “normales”,
los “que pueden”, “los que tienen” y que tienen la facultad
de poder, respecto de los que “no tienen” o que “no pueden”.
La experiencia nos hace entender que la gente no ayuda al mendigo por
su grado de bondad sino para no sentirse culpable de echarse el pan a
la boca ¿De qué modo se resolvería esta culpa dentro de la
relación sanos-enfermos, normales-anormales, discapacitados-no
discapacitados, o mejor dicho, entre normales-no normales? ¿Puede
rastrearse esta relación de culpa hacia los discapacitados en una
historia de la discapacidad? ¿si existiera una reciprocidad en que
estrato arqueológico de nuestra civilización lo encontraríamos?
Con relación a la discapacidad ¿existe un malestar en la cultura
respecto de los discapacitados que se traduce en una relación que
oscila entre la compasión-marginalización de los actores sociales?
¿cómo se verificaría en la biografía de los individuos? De lo que
representa la discapacidad, de lo que ha llegado a ser, de sus
conformaciones y periferias, del sí mismo y de la otredad
de la discapacidad. Y en esta reflexión de la culpa como síntoma
del malestar en la cultura (la civilización) que llegamos a otro
punto que debemos continuar en otro momento.
Emmanuel Muñiz Alejandro
La sexualidad como un aspecto de la libertad personal es un derecho y es vuestra obligación velar por un derecho que tanto ha costado ganar en estas sociedades. No cayó del cielo, se esta ganando y se sigue luchando por avanzar. Pero de verdad a quien desee dar un paso adelante. darlo de verdad. Enfrentarse a quienes les impiden este derecho, por muy amados, cercanos y temidos que sean. Pero de verdad les invito que esa dimensión cruzada entre sexualidad y discapacidad sea una encrucijada de conocimientos y experiencias reales, no imaginarias, de libertades conseguidas más que anheladas y de deseos, derechos y placeres conseguidos. Cuando la discapacidad es una barrera para ejercer el derecho a la sexualidad, debe replantarse seriamente quienes son esos obstáculos, si las deficiencias físicas o las personas a nuestro alrededor. Y la respuesta será sin ningún lugar a dudas lo último.
